O que é espinha bífida?

 

A espinha bífida é um defeito congênito que afeta o desenvolvimento da coluna do bebê durante a gravidez da mãe. A espinha do bebê não se fecha completamente, causando danos à medula espinhal e aos nervos do bebê. Testes durante a gravidez, cirurgia da coluna vertebral para o bebê após o nascimento e outro suporte para casos mais graves oferece uma perspectiva positiva para a maioria das pessoas diagnosticadas com espinha bífida.

Existem 3 tipos de espinha bífida:

Espinha bífida oculta

  • A forma menos grave do defeito de nascença.
  • A abertura na coluna geralmente é pequena. A medula espinhal e os nervos são saudáveis.
  • Diagnosticado em idade mais avançada, se a mãe da pessoa não tiver feito o teste pré-natal ou se não houver sinais físicos ao nascimento.
  • Geralmente é diagnosticado após um raio-X de volta para outro problema de saúde.
  • Nenhuma deficiência física ou intelectual após o diagnóstico.

Meningocele

  • Uma abertura na espinha que permite que o líquido espinal vaze e danifique as membranas da medula espinhal.
  • Nenhum dano nervoso importante na maioria dos casos.
  • Pequenas deficiências físicas são possíveis, mas o risco é baixo.
  • Pode ter problemas para controlar o intestino e a bexiga.

 Mielomeningocele

  • A forma mais séria de espinha bífida.
  • A medula espinhal e os nervos são moderados ou severamente danificados pela abertura da coluna. O líquido espinhal vaza das costas do bebê.
  • Paralisia na parte inferior do corpo é possível, o que também afeta o controle intestinal e da bexiga de uma pessoa .

Os médicos consideram o tamanho e a localização da abertura na coluna, assim como o tipo para determinar o grau de gravidade.

Sintomas de espinha bífida

Uma pessoa diagnosticada com espinha bífida oculta pode nunca ter sintomas. As pessoas diagnosticadas com meningocele ou mielomeningocele podem apresentar sintomas que estão presentes em exames de gravidez ou são visíveis logo após o nascimento do bebê.

Sintomas de rastreio da gravidez:

  • Níveis anormais de proteína no sangue da mãe. Isso é medido com um teste chamado teste de alfa-fetoproteína (AFP). Ele verifica a quantidade de proteína produzida pelo bebê e passa para a mãe.
  • Níveis anormais de proteína no líquido amniótico que envolve o bebê durante a gravidez. Isso é medido através de um procedimento chamado amniocentese.
  • Espinha de aspecto anormal durante um ultrassom da gravidez. Um ultra-som é um exame de imagem do bebê durante a gravidez.

O seu médico de família pode recomendar um acompanhamento na gravidez se:

  • Você tem outro filho com espinha bífida.
  • Você tem uma história familiar de espinha bífida.
  • Você não tomou ácido fólico durante a gravidez.
  • Você tem certas condições de saúde (diabetes, obesidade).
  • Você toma determinado medicamento para convulsões ou depressão.

Sintomas ao nascer:

  • Hidrocefalia (fluido no cérebro que faz a cabeça do bebê parecer extraordinariamente grande ou faz com que o ponto sensível na cabeça do bebê fique inchado).
  • Fraqueza muscular nos pés, quadris e pernas do bebê.
  • Uma covinha ou remendo de cabelo em um certo ponto nas costas do bebê. Isso pode levantar suspeitas. No entanto, fraqueza muscular hidrocefalia fornecem melhores pistas para a possibilidade de espinha bífida.

O que causa a espinha bífida?

A espinha bífida ocorre durante a gravidez, quando o bebê está se desenvolvendo no útero. A espinha do bebê não fecha completamente.

Como a espinha bífida é diagnosticada?

Se o seu médico suspeitar que seu bebê tem espinha bífida no nascimento, ele ou ela pode recomendar uma radiografia, ressonância magnética (MRI) ou tomografia computadorizada (TC).

A espinha bífida pode ser prevenida ou evitada?

A causa da espinha bífida é desconhecida. No entanto, estudos mostram que a vitamina ácido fólico, presente em mulheres antes e durante a gravidez, pode reduzir o risco de espinha bífida. Comer alimentos ricos em ácido fólico (folhas verdes escuras, feijões, ervilhas e lentilhas, sementes e nozes são apenas alguns dos alimentos) pode ajudar. As mulheres devem tomar um suplemento de ácido fólico durante a idade fértil porque algumas gravidezes não são planejadas. Por esta razão, os médicos recomendam que qualquer mulher em idade fértil tome 0,4 miligramas (mg) de ácido fólico todos os dias para reduzir o risco de espinha bífida. Algumas mulheres podem ser solicitadas a tomar uma dose maior se tiverem tomado um determinado medicamento para epilepsia ou depressão, ou se tiverem um histórico familiar de espinha bífida.

espinha bífida

Tratamento da espinha bífida

Embora não haja remédio ou cura para a espinha bífida, a cirurgia após o parto pode ajudar. Alguns bebês podem e devem fazer uma cirurgia ainda no ventre de sua mãe, dependendo do tipo e da gravidade de sua condição. A maioria dos bebês, no entanto, irá necessitar de cirurgia no primeiro ou segundo dia após o nascimento. Alguns podem ter repetido cirurgias ao longo dos anos. Cirurgia geralmente envolve uma equipe de especialistas.

Se a cirurgia não melhorar o diagnóstico do seu bebê, seu médico poderá encaminhá-lo a um fisioterapeuta que possa ajudar seu filho a aumentar sua força e equilíbrio. Um fisioterapeuta também pode ensinar seu filho a usar o equipamento para ajudar a movimentar-se de maneira independente (por exemplo, suspensórios de perna, andador, muletas ou cadeira de rodas).

Em casos mais graves, que afetam o aprendizado e o desempenho acadêmico do seu filho, o médico de sua família também pode encaminhá-lo a recursos de educação especial no distrito escolar local para obter apoio.

Viver com espinha bífida

Se seu bebê nascer com espinha bífida, sua perspectiva de saúde depende da localização, tamanho e do tipo de espinha bífida. Um número de complicações leves e graves são possíveis, incluindo:

Complicações leves

  • sensação nervosa
  • irritação na pele
  • alergia ao látex (uma borracha natural)

Complicações graves

  • comendo
  • sufocando
  • distúrbios estomacais
  • caminhando
  • respiração
  • aprendizagem e deficiência intelectual
  • depressão (no adolescente e adulto anos)
  • hidrocefalia (fluido ao redor do cérebro)

Se a cirurgia não melhorar a espinha bífida do seu filho, você pode ajudar seu filho a administrar as complicações da caminhada com o uso de muletas, andador ou cadeira de rodas. Para deficiências intelectuais que afetam o desempenho escolar do seu filho (leitura, escrita, matemática, etc.), o apoio educacional está disponível no distrito escolar local. Se a deficiência intelectual for grave, existem vários prestadores de serviços sociais governamentais e privados que ajudarão seu filho a ter uma vida inclusiva em sua comunidade quando adulto.

Perguntas ao seu médico

  • Quando devo começar a tomar ácido fólico na minha gravidez?
  • Receberei ácido fólico suficiente apenas através de alimentos?

Recursos

March of Dimes

Associação Spina Bifida da América

Noções básicas

A espinha bífida é uma condição que afeta a coluna e geralmente é aparente no nascimento. É um tipo de defeito do tubo neural (NTD).

A espinha bífida pode acontecer em qualquer lugar ao longo da coluna, se o tubo neural não fechar completamente. Quando o tubo neural não fecha completamente, a espinha dorsal que protege a medula espinhal não se forma e fecha como deveria. Isso muitas vezes resulta em danos para a medula espinhal e nervos.

A espinha bífida pode causar deficiências físicas e intelectuais que variam de leve a grave. A gravidade depende de:

  • O tamanho e a localização da abertura na espinha.
  • Se parte da medula espinhal e nervos são afetados.

Os três tipos mais comuns de espinha bífida são:

Mielomeningocele

Quando as pessoas falam sobre espinha bífida, na maioria das vezes elas estão se referindo à mielomeningocele. A mielomeningocele é o tipo mais grave de espinha bífida. Com essa condição, um saco de fluido passa por uma abertura nas costas do bebê. Parte da medula espinhal e nervos estão neste saco e estão danificados. Este tipo de espinha bífida provoca incapacidades moderadas a graves, tais como problemas que afetam a forma como a pessoa vai ao banheiro, perda de sensibilidade nas pernas ou nos pés da pessoa e incapacidade de movimentar as pernas.

Meningocele

Outro tipo de espinha bífida é meningoceles. Com a meningocele, um saco de fluido passa por uma abertura nas costas do bebê. Mas a medula espinhal não está neste saco. Geralmente, há pouco ou nenhum dano no nervo. Este tipo de espinha bífida pode causar deficiências menores.

Spina Bifida Oculta

Espinha bífida oculta é o tipo mais brando de espinha bífida. Às vezes é chamado de espinha bífida “oculta”. Com ele, há um pequeno espaço na coluna, mas não há abertura ou saco nas costas. A medula espinhal e os nervos geralmente são normais. Muitas vezes, a espinha bífida oculta só é descoberta na infância ou na idade adulta. Este tipo de espinha bífida geralmente não causa nenhuma deficiência.

A espinha bífida pode ser diagnosticada durante a gravidez ou após o nascimento do bebê. A espinha bífida oculta pode não ser diagnosticada até o final da infância ou na idade adulta, ou pode nunca ser diagnosticada.

Durante a gravidez

Durante a gravidez, há testes de triagem (testes pré-natais) para verificar se há espinha bífida e outros defeitos congênitos. Converse com seu médico sobre quaisquer dúvidas ou preocupações que você tenha sobre este teste pré-natal.

  • AFP – AFP significa alpha-fetoprotein (soa como: al-fa-fee-toe-pró-teen), uma proteína que o feto produz. Este é um teste de sangue simples que mede quanto AFP passou para a corrente sanguínea da mãe do bebê. Um alto nível de AFP pode significar que o bebê tenha espinha bífida. Um teste AFP pode fazer parte de um teste chamado “tela tripla”, que procura por defeitos do tubo neural e outros problemas.
  • Ultra-som – Um ultra-som é um tipo de foto do bebê. Em alguns casos, o médico pode ver se o bebê tem espinha bífida ou encontrar outras razões para que possa haver um alto nível de AFP. Freqüentemente, a espinha bífida pode ser vista com este teste.
  • Amniocentese (soa como: am-joelho-oh-sin-te-sus; ouça como soa a amniocentese)- Para este teste, o médico pega uma pequena amostra do líquido amniótico que envolve o bebê no útero. Níveis mais altos do que a média de AFP no fluido podem significar que o bebê tenha espinha bífida.

Depois que o bebê nasce

Em alguns casos, a espinha bífida pode não ser diagnosticada até o nascimento do bebê.

Às vezes, há uma mancha de pele ou uma covinha nas costas do bebê que é vista pela primeira vez depois que o bebê nasce. Um médico pode usar um exame de imagem, como raio X, ressonância magnética ou tomografia computadorizada, para obter uma visão mais clara da espinha do bebê e dos ossos das costas.

Às vezes a espinha bífida não é diagnosticada até que o bebê nasça porque a mãe não recebeu cuidados pré-natais ou um ultra-som não mostrou imagens claras da parte afetada da coluna.

Não conhecemos todas as causas da espinha bífida. O papel que a genética e o meio ambiente desempenham na causa da espinha bífida precisa ser mais estudado.

No entanto, sabemos que existem maneiras de as mulheres reduzirem o risco de ter um bebê com espinha bífida antes e durante a gravidez.

Se você estiver grávida ou puder engravidar, use as dicas a seguir para ajudar a evitar que o bebê tenha espinha bífida:

  • Tome 400 microgramas (mcg) de ácido fólico todos os dias. Se você já teve uma gravidez afetada por espinha bífida, pode ser necessário tomar uma dose maior de ácido fólico antes da gravidez e durante a gravidez precoce. Converse com seu médico para discutir o que é melhor para você.
  • Converse com seu médico ou farmacêutico sobre qualquer prescrição e medicamentos sem receita, vitaminas e suplementos dietéticos ou de ervas que você está tomando.
  • Se você tem uma condição médica – como diabetes ou obesidade – tenha certeza de que está sob controle antes você fica grávida.
  • Evite superaquecer seu corpo, como pode acontecer se você usar uma banheira de hidromassagem ou sauna.
  • Trate qualquer febre que tenha imediatamente com Tylenol

A espinha bífida acontece nas primeiras semanas de gravidez, muitas vezes antes de uma mulher saber que está grávida. Embora o ácido fólico não seja uma garantia de que uma mulher tenha uma gravidez saudável, tomar ácido fólico pode ajudar a reduzir o risco de uma mulher ter uma gravidez afetada pela espinha bífida. Como metade de todas as gestações nos não é planejada, é importante que todas as mulheres que engravidarem tomem 400 mcg de ácido fólico diariamente um mês antes da gravidez e durante a gravidez precoce.

A espinha bífida pode variar de leve a grave. Algumas pessoas podem ter pouca ou nenhuma deficiência. Outras pessoas podem ser limitadas na maneira de se movimentar ou funcionar. Algumas pessoas podem até ficar paralisadas ou incapazes de andar ou mover partes do corpo.

Mesmo assim, com o cuidado certo, a maioria das pessoas afetadas pela espinha bífida leva uma vida plena e produtiva.

Visão geral

A espinha bífida é um defeito congênito que ocorre quando a coluna e a medula espinhal não se formam adequadamente. Ele se enquadra na categoria mais ampla de defeitos do tubo neural. O tubo neural é a estrutura embrionária que eventualmente se desenvolve no cérebro e na medula espinhal do bebê e nos tecidos que os envolvem.

Normalmente, o tubo neural se forma no início da gestação e fecha no 28º dia após a concepção. Em bebês com espinha bífida, uma parte do tubo neural falha em se desenvolver ou fechar adequadamente, causando defeitos na medula espinhal e nos ossos da coluna vertebral.

A espinha bífida pode variar de leve a grave, dependendo do tipo de defeito, tamanho, localização e complicações. Quando o tratamento precoce da espinha bífida é necessário, é feito cirurgicamente, embora esse tratamento nem sempre resolva completamente o problema.

Tipos

Espinha bífida (mielomeningocele)

A espinha bífida pode ocorrer em diferentes formas: espinha bífida oculta, meningocele ou mielomeningocele (my-uh-lo-muh-NING-go-seel). A gravidade da espinha bífida depende do tipo, tamanho, localização e complicações.

Espinha bífida oculta

“Oculta” significa não aparente. A forma mais branda, espinha bífida oculta, resulta em uma pequena separação ou lacuna em um ou mais dos ossos da coluna vertebral (vértebras). Muitas pessoas que têm espinha bífida oculta nem sabem, a menos que a condição seja descoberta durante um exame de imagem feito por razões não relacionadas.

Meningocele

Em uma forma de espinha bífida chamada meningocele, as membranas protetoras ao redor da medula espinhal (meninges) empurram para fora através da abertura nas vértebras, formando um saco cheio de líquido. Mas esse saco não inclui a medula espinhal, portanto, a lesão nervosa é menos provável, embora complicações posteriores sejam possíveis.

Mielomeningocele

Também conhecida como espinha bífida aberta, a mielomeningocele é a forma mais grave. O canal vertebral está aberto ao longo de várias vértebras na região inferior ou média das costas. As membranas e os nervos espinhais atravessam essa abertura ao nascer, formando um saco nas costas do bebê, tipicamente expondo tecidos e nervos. Isso torna o bebê propenso a infecções com risco de vida.

Sintomas

Sinais e sintomas da espinha bífida variam por tipo e gravidade. Os sintomas também podem diferir para cada pessoa.

  • Espinha bífida oculta. Como os nervos espinhais geralmente não estão envolvidos, geralmente não há sinais ou sintomas. Mas, às vezes, podem ser vistas indicações visíveis na pele do recém-nascido, acima do defeito da coluna vertebral, incluindo um tufo de cabelo anormal, ou uma pequena covinha ou marca de nascença.
  • Meningocele. As membranas ao redor da medula espinhal empurram para fora através de uma abertura nas vértebras, formando um saco cheio de líquido, mas este saco não inclui a medula espinhal.
  • Mielomeningocele. Nesta forma grave de espinha bífida:
    • O canal vertebral permanece aberto ao longo de várias vértebras no dorso inferior ou médio.
    • Ambas as membranas e a medula espinhal ou os nervos se projetam no nascimento, formando um saco.
    • Tecidos e nervos geralmente estão expostos, embora às vezes a pele cubra o saco.

Quando ver um médico

Tipicamente, meningocele e mielomeningocele são diagnosticadas antes ou logo após o nascimento, quando os cuidados médicos estão disponíveis. Essas crianças devem ser seguidas por uma equipe especializada de médicos durante toda a vida e as famílias devem ser instruídas sobre as diferentes complicações a serem observadas.

As crianças com espinha bífida oculta normalmente não apresentam nenhum sintoma ou complicação, por isso, normalmente, é necessário apenas cuidados pediátricos de rotina.

Causas

Os médicos não estão certos do que causa a espinha bífida. Tal como acontece com muitos outros problemas, parece resultar de uma combinação de fatores de risco genéticos e ambientais, tais como história familiar de defeitos do tubo neural e deficiência de folato.

Fatores de risco

A espinha bífida é mais comum entre brancos e hispânicos, e as mulheres são mais afetadas que os homens. Embora os médicos e pesquisadores não saibam ao certo por que a espinha bífida ocorre, eles identificaram alguns fatores de risco:

  • Deficiência de folato. O folato (vitamina B-9) é importante para o desenvolvimento saudável de um bebê. O folato é a forma natural da vitamina B-9. A forma sintética, encontrada em suplementos e alimentos fortificados, é chamada de ácido fólico. Uma deficiência de folato aumenta o risco de espinha bífida e outros defeitos do tubo neural.
  • História familiar de defeitos do tubo neural. Casais que tiveram um filho com defeito do tubo neural têm uma chance ligeiramente maior de ter outro bebê com o mesmo defeito. Esse risco aumenta se dois filhos anteriores tiverem sido afetados pela condição. Além disso, uma mulher que nasceu com um defeito no tubo neural tem uma chance maior de dar à luz uma criança com espinha bífida. No entanto, a maioria dos bebês com espinha bífida nasceu de pais sem história familiar conhecida da doença.
  • Alguns medicamentos Por exemplo, medicamentos anti-convulsivos, como o ácido valpróico (Depakene), parecem causar defeitos no tubo neural quando tomados durante a gravidez, possivelmente porque interferem na capacidade do corpo de usar folato e ácido fólico.
  • Diabetes. As mulheres com diabetes que não controlam o açúcar no sangue têm um risco maior de ter um bebê com espinha bífida.
  • Obesidade. A obesidade pré-gestacional está associada a um risco aumentado de defeitos congênitos no tubo neural, incluindo a espinha bífida.
  • Aumento da temperatura corporal. Algumas evidências sugerem que o aumento da temperatura corporal (hipertermia) nas primeiras semanas de gravidez pode aumentar o risco de espinha bífida. Elevar a temperatura corporal, devido à febre ou ao uso de saunas ou banheiras de hidromassagem, tem sido associado a um possível aumento do risco de espinha bífida.

Se você conhece fatores de risco para espinha bífida, converse com seu médico para determinar se você precisa de uma dose maior ou dose prescrita de ácido fólico, mesmo antes que a gravidez comece.

espinha bífida

Se você tomar medicamentos, informe o seu médico. Alguns medicamentos podem ser ajustados para diminuir o risco potencial de espinha bífida, se os planos forem feitos antes do tempo.

Complicações

A espinha bífida pode causar sintomas mínimos ou apenas deficiências físicas menores. Se a espinha bífida é grave, às vezes leva a deficiências físicas mais significativas. A gravidade é afetada por:

  • O tamanho e localização do defeito do tubo neural
  • Se a pele cobre a área afetada
  • Quais nervos espinhais saem da área afetada da medula espinhal

Essa lista de possíveis complicações pode parecer esmagadora, mas nem todas as crianças com espinha bífida obtêm todas essas complicações. E essas condições podem ser tratadas.

  • Caminhando com problemas de mobilidade. Os nervos que controlam os músculos das pernas não funcionam adequadamente abaixo da área do defeito da espinha bífida, causando fraqueza muscular das pernas, às vezes envolvendo paralisia. Se uma criança pode andar tipicamente depende de onde está o defeito, seu tamanho e os cuidados recebidos antes e depois do nascimento.
  • Complicações ortopédicas. As crianças com mielomeningocele podem ter uma variedade de problemas nas pernas e na coluna devido aos músculos fracos nas pernas e nas costas. Os tipos de problemas dependem do nível do defeito. Os possíveis problemas incluem uma coluna curva (escoliose), crescimento ou deslocamento anormal do quadril, deformidades ósseas e articulares, contraturas musculares e outras preocupações ortopédicas.
  • Problemas intestinais e da bexiga. Os nervos que suprem a bexiga e os intestinos geralmente não funcionam adequadamente quando as crianças têm mielomeningocele. Isso ocorre porque os nervos que suprem o intestino e a bexiga vêm do nível mais baixo da medula espinhal.
  • Acúmulo de líquido no cérebro (hidrocefalia). Bebês nascidos com mielomeningocele comumente experimentam acúmulo de líquido no cérebro, uma condição conhecida como hidrocefalia.
  • Malformação de Chiari tipo II. A malformação de Chiari tipo II é uma anomalia cerebral comum em crianças com a forma de mielomeningocele da espinha bífida. O tronco cerebral, ou parte inferior do cérebro acima da medula espinhal, é alongado e posicionado abaixo do normal. Isso pode causar problemas de respiração e deglutição. Raramente, a compressão nesta área do cérebro ocorre e a cirurgia é necessária para aliviar a pressão.
  • Infecção nos tecidos que circundam o cérebro (meningite). Alguns bebês com mielomeningocele podem desenvolver meningite, uma infecção nos tecidos ao redor do cérebro. Esta infecção potencialmente fatal pode causar lesões cerebrais.
  • Corda espinhal amarrada. A medula espinhal presa resulta quando os nervos espinais se ligam à cicatriz onde o defeito foi fechado cirurgicamente, tornando a medula espinhal menos capaz de crescer à medida que a criança cresce. Este problema progressivo pode causar perda da função muscular para as pernas, intestino ou bexiga. A cirurgia pode limitar o grau de incapacidade.
  • Distúrbios respiratórios do sono Tanto crianças quanto adultos com espinha bífida, particularmente mielomeningocele, podem ter apnéia do sono ou outros distúrbios do sono. A avaliação de um distúrbio do sono em pessoas com mielomeningocele ajuda a detectar distúrbios respiratórios do sono, como a apneia do sono, que garante tratamento para melhorar a saúde e a qualidade de vida.
  • Problemas de pele As crianças com espinha bífida podem ter ferimentos nos pés, nas pernas, nas nádegas ou nas costas. Eles não podem sentir quando recebem uma bolha ou ferida. Feridas ou bolhas podem se transformar em feridas profundas ou infecções no pé que são difíceis de tratar. Crianças com mielomeningocele têm um risco maior de problemas de feridas em moldes.
  • Alergia ao látex. Crianças com espinha bífida têm um risco maior de alergia ao látex, uma reação alérgica a produtos de borracha natural ou látex. A alergia ao látex pode causar erupções cutâneas, espirros, comichão, olhos lacrimejantes e corrimento nasal. Também pode causar anafilaxia, uma condição potencialmente fatal, na qual o inchaço da face e das vias aéreas pode dificultar a respiração. Portanto, é melhor usar luvas e equipamentos sem látex no momento da entrega e ao cuidar de uma criança com espinha bífida.
  • Outras complicações Mais problemas podem surgir quando as crianças com espinha bífida ficam mais velhas, como infecções do trato urinário, distúrbios gastrointestinais (digestivo) e depressão. Crianças com mielomeningocele podem desenvolver dificuldades de aprendizagem, como problemas de atenção, e dificuldade em aprender leitura e matemática.

Prevenção

O ácido fólico, tomado em forma de suplemento começando pelo menos um mês antes da concepção e continuando até o primeiro trimestre da gravidez, reduz muito o risco de espinha bífida e outros defeitos do tubo neural.

Obter ácido fólico primeiro

É essencial ter ácido fólico suficiente no seu sistema nas primeiras semanas de gravidez para prevenir a espinha bífida. Como muitas mulheres não descobrem que estão grávidas até o momento, os especialistas recomendam que todas as mulheres em idade fértil recebam um suplemento diário de 400 microgramas (mcg) de ácido fólico.

Vários alimentos, incluindo pão enriquecido, macarrão, arroz e alguns cereais matinais, são enriquecidos com 400 mcg de ácido fólico por porção. O ácido fólico pode ser listado em embalagens de alimentos como folato, que é a forma natural de ácido fólico encontrada nos alimentos.

Planejando a gravidez

Se você está tentando engravidar, a maioria dos especialistas em gravidez acredita que a suplementação de pelo menos 400 mcg de ácido fólico por dia é a melhor abordagem para mulheres que planejam engravidar.

Seu corpo não absorve o folato tão facilmente quanto absorve o ácido fólico sintético, e a maioria das pessoas não obtém a quantidade recomendada de folato apenas através da dieta; portanto, os suplementos vitamínicos são necessários para prevenir a espinha bífida. E é possível que o ácido fólico também ajude a reduzir o risco de outros defeitos congênitos, incluindo lábio leporino, fenda palatina e alguns defeitos cardíacos congênitos.

Também é uma boa idéia comer uma dieta saudável, incluindo alimentos ricos em folato ou enriquecidos com ácido fólico. Esta vitamina está presente naturalmente em muitos alimentos, incluindo:

  • Feijões
  • Frutas cítricas e sucos
  • Gemas de ovo
  • Vegetais verde-escuros, como brócolis e espinafre

Quando doses mais altas são necessárias

Se você tem espinha bífida ou se você deu à luz uma criança com espinha bífida, você precisará de ácido fólico extra antes de engravidar. Se você está tomando medicamentos anticonvulsivos ou tem diabetes, você também pode se beneficiar de uma dose mais alta dessa vitamina B. Mas verifique com seu médico antes de tomar suplementos adicionais de ácido fólico.

Diagnóstico

Se você está grávida, você será oferecido testes de triagem pré-natal para verificar se há espinha bífida e outros defeitos congênitos. Os testes não são perfeitos. Algumas mães que têm exames de sangue positivos têm bebês normais. Mesmo que os resultados sejam negativos, ainda há uma pequena chance de que a espinha bífida esteja presente. Converse com seu médico sobre testes pré-natais, seus riscos e como você pode lidar com os resultados.

Exames de sangue

O seu médico provavelmente irá verificar se há espinha bífida realizando estes testes pela primeira vez:

  • Teste de alfa-fetoproteína sérica materna (MSAFP). Para o teste MSAFP, uma amostra do sangue da mãe é retirada e testada para a alfa-fetoproteína (AFP) – uma proteína produzida pelo bebê. É normal que uma pequena quantidade de AFP atravesse a placenta e entre na corrente sanguínea da mãe. Mas níveis anormalmente altos de AFP sugerem que o bebê tenha um defeito no tubo neural, como a espinha bífida, embora alguns casos de espinha bífida não produzam altos níveis de AFP.
  • Teste para confirmar altos níveis de AFP. Níveis variados de AFP podem ser causados ​​por outros fatores – incluindo um erro de cálculo na idade fetal ou vários bebês – para que seu médico possa solicitar um teste de sangue para confirmação. Se os resultados ainda forem altos, você precisará de uma avaliação adicional, incluindo um exame de ultrassonografia.
  • Outros exames de sangue Seu médico pode realizar o teste MSAFP com dois ou três outros exames de sangue. Esses testes são comumente feitos com o teste MSAFP, mas seu objetivo é rastrear outras anormalidades, como a trissomia do cromossomo 21 (síndrome de Down), e não defeitos do tubo neural.

Ultra-som

Muitos obstetras confiam na ultrassonografia para rastrear a espinha bífida. Se os exames de sangue indicarem níveis elevados de AFP, seu médico sugerirá um exame de ultrassonografia para ajudar a determinar o motivo. Os exames de ultra-som mais comuns refletem as ondas sonoras de alta frequência dos tecidos do corpo para formar imagens em um monitor de vídeo.

As informações fornecidas por essas imagens podem ajudar a determinar se há mais de um bebê e podem ajudar a confirmar a idade gestacional, dois fatores que podem afetar os níveis de AFP. Um ultra-som avançado também pode detectar sinais de espinha bífida, como uma espinha aberta ou características particulares no cérebro do seu bebê, que indicam espinha bífida.

Amniocentese

Se um exame de sangue mostra altos níveis de AFP no sangue, mas a ultrassonografia é normal, seu médico pode oferecer amniocentese. Durante a amniocentese, o médico usa uma agulha para remover uma amostra de líquido do saco amniótico que envolve o bebê.

Uma análise da amostra indica o nível de AFP presente no líquido amniótico. Uma pequena quantidade de AFP é normalmente encontrada no líquido amniótico. No entanto, quando um defeito do tubo neural aberto está presente, o líquido amniótico contém uma quantidade elevada de AFP porque a pele ao redor da espinha do bebê se foi e a AFP vaza no saco amniótico.

Discuta os riscos da amniocentese, incluindo um pequeno risco de perda da gravidez, com o seu médico.

Tratamento

O tratamento da espinha bífida depende da gravidade da condição. A espinha bífida oculta muitas vezes não requer tratamento, mas outros tipos de espinha bífida fazem.

Cirurgia antes do nascimento

A função do nervo em bebês com espinha bífida pode piorar após o nascimento se não for tratada. A cirurgia pré-natal para espinha bífida (cirurgia fetal) ocorre antes da 26ª semana de gravidez. Cirurgiões expõem cirurgicamente o útero de uma mãe grávida, abrem o útero e reparam a medula espinhal do bebê.

Pesquisas sugerem que crianças com espinha bífida que tiveram cirurgia fetal podem ter uma deficiência reduzida e ter menor probabilidade de precisar de muletas ou outros dispositivos para andar. Além disso, a cirurgia fetal pode reduzir o risco de hidrocefalia. Pergunte ao seu médico se este procedimento pode ser apropriado para você. Discuta os riscos, como possível parto prematuro e outras complicações, e benefícios potenciais para você e seu bebê.

É importante ter uma avaliação abrangente para determinar se a cirurgia fetal é viável. Esta cirurgia especializada só deve ser feita em uma unidade de saúde que tenha experimentado especialistas em cirurgia fetal, uma abordagem de equipe multiespecial e cuidados intensivos neonatais. Normalmente, a equipe inclui um cirurgião fetal, neurocirurgião pediátrico, especialista em medicina materno-fetal, cardiologista fetal e neonatologista.

Cesariana

Muitos bebês com mielomeningocele tendem a estar em uma posição de pé. Se o seu bebê estiver nesta posição ou se o seu médico tiver detectado um grande cisto ou saco, o parto cesáreo pode ser uma maneira mais segura de entregar o bebê.

Cirurgia após o nascimento

Meningocele envolve cirurgia para colocar as meninges de volta no lugar e fechar a abertura nas vértebras. Como a medula espinhal se desenvolve normalmente em bebês com meningocele, essas membranas muitas vezes podem ser removidas por cirurgia, com pouco ou nenhum dano às vias nervosas.

A mielomeningocele também requer cirurgia. A realização precoce da cirurgia pode ajudar a minimizar o risco de infecção associada aos nervos expostos e também pode ajudar a proteger a medula espinhal de mais traumas.

Durante o procedimento, um neurocirurgião coloca a medula espinhal e o tecido exposto dentro do corpo do bebê e os cobre com músculo e pele. Às vezes, uma derivação para controlar a hidrocefalia no cérebro do bebê é colocada durante a operação na medula espinhal.

Tratamento para complicações

Em bebês com mielomeningocele, danos irreparáveis ​​ao nervo provavelmente já ocorreram e cuidados contínuos de uma equipe multiespecial de cirurgiões, médicos e terapeutas geralmente são necessários. Bebês com mielomeningocele podem precisar de mais cirurgias para uma variedade de complicações. O tratamento para complicações – como pernas fracas, problemas na bexiga e intestinos ou hidrocefalia – geralmente começa logo após o nascimento.

Dependendo da gravidade da espinha bífida e das complicações, o tratamento pode incluir, por exemplo:

  • Andar a pé e auxiliares de mobilidade. Alguns bebês podem iniciar exercícios para preparar as pernas para andar com aparelho ou muletas quando estiverem mais velhos. Algumas crianças podem precisar de walkers ou cadeira de rodas. Ajudas à mobilidade, juntamente com fisioterapia regular, podem ajudar a criança a se tornar independente.
  • Gerenciamento de intestino e bexiga. Avaliações rotineiras de intestino e bexiga e planos de manejo ajudam a reduzir o risco de danos e doenças nos órgãos. As avaliações incluem raios-X, exames de rins, ultra-sonografias, exames de sangue e estudos da função da bexiga. Essas avaliações serão mais frequentes nos primeiros anos de vida, mas com menor frequência à medida que as crianças crescem.
    • O controle do intestino pode incluir medicamentos orais, supositórios, enemas, cirurgia ou uma combinação dessas abordagens.
    • O controle da bexiga pode incluir medicamentos, usando cateteres para esvaziar a bexiga, a cirurgia ou uma combinação.
    • Para as crianças, um especialista em urologia pediátrica com experiência em avaliar e realizar cirurgias em crianças com espinha bífida é a melhor escolha.
  • Cirurgia para hidrocefalia. A maioria dos bebês com mielomeningocele precisará de uma derivação ventricular – um tubo colocado cirurgicamente que permite que o fluido no cérebro drene para o abdômen. Este tubo pode ser colocado logo após o nascimento, durante a cirurgia, para fechar o saco na região lombar ou posteriormente, à medida que o líquido se acumula. Um procedimento menos invasivo, chamado de terceira ventriculostomia endoscópica, pode ser usado, mas os candidatos devem ser cuidadosamente escolhidos e atender a certos critérios. O cirurgião usa uma pequena câmera de vídeo para ver o interior do cérebro e faz um buraco no fundo ou entre os ventrículos, de modo que o líquido cefalorraquidiano possa fluir para fora do cérebro.
  • Tratamento de outras complicações. Para ajudar com o funcionamento, equipamentos especiais, como cadeiras de banho, cadeiras higiênicas e armações de pé podem ser necessários. Seja qual for o problema – complicações ortopédicas, medula espinhal presa, problemas gastrointestinais, problemas de pele ou outros – a maioria das complicações da espinha bífida pode ser tratada ou pelo menos gerida para melhorar a qualidade de vida.

Cuidado contínuo

Crianças com espinha bífida precisam de acompanhamento e observação de perto. Seus médicos de cuidados primários seguem o crescimento, a necessidade de imunizações e problemas médicos gerais. Eles coordenam o atendimento médico de seu filho.

Crianças com espinha bífida também precisam de tratamento e cuidados contínuos de:

  • Medicina Física e Reabilitação
  • Neurologia
  • Neurocirurgia
  • Urologia
  • Ortopedia
  • Fisioterapia
  • Terapia ocupacional
  • Professores de educação especial
  • Trabalhadores sociais
  • Dietistas

Os pais e outros cuidadores são uma parte fundamental da equipe, aprendendo como ajudar a gerenciar a condição de seus filhos e como encorajar e apoiar seus filhos emocional e socialmente. Tenha em mente que as crianças com espinha bífida podem ir para a faculdade, realizar trabalhos e ter famílias. Acomodações especiais podem ser necessárias ao longo do caminho, mas incentive seu filho a ser o mais independente possível.

 

Ajuda e suporte

As notícias de que o seu filho recém-nascido tem uma condição como a espinha bífida podem naturalmente fazer com que você sinta tristeza, raiva, frustração, medo e tristeza. Há boas razões para esperar, no entanto, porque a maioria das pessoas com espinha bífida vive uma vida ativa, produtiva e plena – especialmente com incentivo e apoio dos entes queridos.

A mobilidade independente é um objetivo importante e apropriado para todas as crianças com espinha bífida. Isso pode significar caminhar com ou sem aparelho ortodôntico, usar auxiliares de locomoção (como bengalas ou muletas) ou usar exclusivamente uma cadeira de rodas. Eles se beneficiam do incentivo para participar de atividades com seus colegas, e os cuidadores podem ajudar a ajustar as atividades para acomodar as limitações físicas.

Os cuidadores de crianças com espinha bífida podem ajudar a ajustar as atividades para acomodar as limitações físicas.

Muitas crianças com espinha bífida têm inteligência normal, mas algumas podem precisar de intervenção educacional para problemas de aprendizagem. Algumas crianças sentem dificuldades com atenção, concentração ou linguagem que exigem tratamento de profissionais fora da escola.

Quanto a qualquer criança com uma condição médica crónica, as crianças com espinha bífida podem beneficiar de encontros com profissionais de saúde mental, como um psicólogo infantil, para ajudar no ajustamento e no enfrentamento. A maioria das crianças com espinha bífida é resiliente e adapta-se aos seus desafios com o apoio de seus pais, professores e outros cuidadores.

Se seu filho tiver espinha bífida, você pode se beneficiar ao encontrar um grupo de apoio de outros pais que estejam lidando com a condição. Conversar com outras pessoas que entendem os desafios de viver com a espinha bífida pode ser útil.

Preparando-se para sua consulta

Seu médico provavelmente irá suspeitar ou diagnosticar a condição do seu bebê durante a gravidez. Se for esse o caso, você provavelmente consultará uma equipe de vários médicos, cirurgiões e fisioterapeutas em um centro especializado em tratamento da espinha bífida.

Aqui estão algumas informações para ajudá-lo a se preparar para a consulta e o que esperar de seus profissionais de saúde se houver suspeitas de que seu bebê tenha espinha bífida.

O que você pode fazer

Para se preparar para a nomeação:

  • Esteja ciente de quaisquer instruções de pré-consulta. No momento em que você faz a consulta, não se esqueça de perguntar se há algo que você precisa fazer com antecedência, como beber água extra antes de um ultrassom.
  • Faça uma lista de todos os medicamentos, vitaminas, ervas e suplementos que você tomou antes e durante a gravidez e as doses.
  • Peça a um membro da família ou amigo para acompanhá-lo, se possível. Às vezes pode ser difícil lembrar de todas as informações fornecidas durante um compromisso. Alguém que acompanha você pode lembrar de algo que você esqueceu ou esqueceu.
  • Crie uma lista de perguntas para perguntar ao seu médico, começando com o mais importante, caso o tempo se esgote.

Para a espinha bífida, algumas perguntas básicas a serem feitas incluem:

  • A espinha bífida está presente e quão grave é?
  • Existe evidência de água no cérebro (hidrocefalia)?
  • Meu bebê pode ser tratado durante a gravidez?
  • O que será feito para o meu bebê imediatamente após o nascimento?
  • O tratamento curará meu filho?
  • Haverá efeitos duradouros?
  • Quem posso contatar para descobrir os recursos da comunidade que podem ajudar meu filho?
  • Qual é a probabilidade de isso acontecer novamente em futuras gestações?
  • Como posso evitar que isso aconteça novamente no futuro?
  • Existem folhetos ou outros materiais impressos que eu possa ter? Quais sites você recomendaria?

Além das perguntas que você preparou, não hesite em fazer outras perguntas durante a sua consulta.

O que esperar do seu médico

Esteja pronto para responder a perguntas do seu médico para reservar tempo para passar por cima de todos os pontos que você deseja focar. Seu médico pode perguntar, por exemplo:

  • Você já teve um filho com espinha bífida ou outros defeitos congênitos?
  • Existe história familiar de espinha bífida?
  • Você tomou ácido fólico (vitamina B-9) antes e durante a gravidez?
  • Você está tomando alguma medicação anti-convulsiva ou estava tomando no início da gravidez?
  • Se necessário, você é capaz de viajar para uma instalação que oferece atendimento especializado?

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